Nöbetçi Eczaneler
sma hastası iki yaşındaki nuh alperen yardım bekliyor. aksaray İli ortaköy ilçesi nüfusuna kayıtlı olan alperen konya yaşıyor. sma hastalığının tedavisi için herkesten yarım bekliyor.
sma hastalığı nedir? bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır sma hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.
sma hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.
vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. sma sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.
sma hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. sma hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.
aksaray’da 2 yaşındaki nuh alperen için yardım kampanyası başlatan aksaray İl genel meclisi üyesi sadık durmaz, nuh alperen hakkında bilgiler vererek herkesi yardım kampanyasına davet etti.
sadık duymaz aksaray İl genel meclis Üyesi; nuh alperen iki yaşında 7 eylül 2019 da doğdu annesi nevşehirli babası aksaray’ın ortaköy İlçesinden ama konya’da yaşıyorlar. Çocukları sma-1 tip ölümcül hastalığı var. bu yüzden kampanya yapıldı. kampanya yapılalı 10 ay oldu ama %10 lardayız. herkesin katılması lazım. aksaray’lılar sağ olsun destek verdi. biz diğer illere sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. ulusal medyaya sesimizi duyurmaya çalışıyoruz.
nuh alperen’e yardım için esemez yolu ile katılabilirler. semanur nur alperen sayfasından İban numaralarımız var oradan yardım edebilirler. Çocuğumuz konya’da yaşıyor. annesi yemek yaptığı zaman çocuğun odasının kapısını kapatıyor. koku gitmesin diye, nuh alperen boğazından nefes alıyor. boğazı delik, midesinden mama yolu ile besleniyor, midesi delik.
aksaray’da bir çok sivil toplum kuruluşları bu işe el atmaya başladı. Çocuğumuz konya’da yaşıyor olsa bile aksaray’ın evladı. geçtiğimiz haftalarda biz arkadaşlarla görüştük. allah izin verirse aralık ayının ilk haftasında İl genel meclis toplantısında nuh alperen’in durumunu meclise getireceğiz. meclisteki arkadaşlarımızdan destek isteyeceğiz. İl Özel İdaresi genel sekreterimizi ziyaret edeceğiz. bu konuyu anlatacağız. aksaray valimiz hamza aydoğdu’yu da ziyaret edeceğiz. nuh alperen’in sesini duyurmaya çalışacağız. nuh alperene destek olmak çok kolay sayfasını paylaşabilirsiniz. İnstagram, facebook sayfasını takip edebilirsiniz. bu bile bizler için katkı olur. nuh alperen’in hesap numaraları valilik izinli ve devlet kontrolünde bu paraya kimse dokunamıyor. ailesi dahi dokunamıyor. tüm duyarlı insanlardan yardım bekliyoruz dedi.
haber: yaşar karatay