Nöbetçi Eczaneler
Anne Ayşegül Teksöğüt ; Bir anne olarak çok mu şey istiyorum Alperen’in ağzından “annem” kelimesini duymak istiyorum. Boynuma sarılsın mis kokusunu içime çekmek istiyorum doyasıya sarılmak istiyorum, lütfen Alperenime yardım edin çağrısında bulundu.
Tip-1 SMA hastalığı olan Nuh Alperen Bebek sağlığına kavuşmak için yardım bekliyor.
Aksaray Ortaköy nüfusuna kayıtlı 3 yaşındaki Nuh Alperen bebek doğduğu günden bu yana Tip-1 SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Hastalığın oldukça kritik bir süreci içerisinde olan Nuh Alperen bebek akciğerlerinde oluşan daralma sonucunda ancak yapay yollarla ve güçlükle solunum işlemini yapabiliyor. Aksaraylı olan Nuh Alperen’in sağlık durumu Konya’da takip edilirken Alperen için başlatılan yardım kampanyasında oldukça kritik bir sürece gelindi.
Nuh Alperen bebek için başlatılan yardım kampanyasının henüz ancak yüzde 70 tamamlanabildi. Nuh Alperen’in yaşama tutunabilmesi için az bir zamanı kaldı. Alperen bebeğin annesi, “bir anne olarak çok mu şey istiyorum Alperen’in ağzından “annem” kelimesini duymak istiyorum. Boynuma sarılsın mis kokusunu içime çekmek istiyorum doyasıya sarılmak istiyorum. Lütfen ama lütfen sesimizi duyun duyurun artık Alperen’in kaybedecek zamanı kalmadı.” diyerek evladı için yardım seslenişini sürdürdü.
Spinal Musküler Atrofi olarak literatürde yer alan ve halk arasında SMA olarak bilinen bu hastalık bebeklerde kas kaybına ve zayıflığa sebep oluyor. Çok sık rastlanmayan bu hastalık genetik kodlarla bebeklere taşınırken Türkiye’de yaklaşık 6 ila 10 binde bir bebekte bu hastalık görülebiliyor.
Çoğunlukla 6 aylık veya daha küçük bebeklerde rastlanan tip-1 SMA, en ağır seviyede seyreden bir hastalık. Hipotonik bebek olarak adlandırılan bu bebeklerde görülebilen tip-1 SMA kaynaklı olarak hareket azlığı, baş kontrolünün olmaması ve solunum yolu enfeksiyonları sorunu yaşanıyor. İlerleyen süreçlerde ise buna bağlı olarak akciğer kapasitesinde daralma meydana gelerek bebeklerin yaşam fonksiyonları solunum desteği almasına bağlı olarak güçlükle sağlanabiliyor.
Dünyada bebek ölümlerinin meydana gelmesinde en sık karşılaşılan sebep tip-1 SMA hastalığı oluyor.
Dünyanın en pahalı ilacı ile tedavinin mümkün olduğu tip-1 SMA hastalığına sahip Nuh Alperen bebeğin yaşama tutunması için 1,8 milyar dolara ihtiyaç var. Tedavinin başarılı olabilmesi ve Alperen’in yaşama tutunabilmesi için bir şart daha mevcut. İlacın kullanılarak tedavinin yapılabilmesi için Nuh Alperen bebeğin 13,5 kiloyu geçmemiş olması gerekiyor.
Devlet desteğinin olmadığı ilacın fiyatının zaman dolmadan tamamlanabilmesi ve Alperen bebeğin yaşama tutunabilmesi için ailenin elzem bir çaba sarf ettiği görülüyor. Evlatlarının geleceği ve sağlıklı yaşama sahip olabilmeleri için mücadele eden aile, resmi makamlarca onaylı yardım kampanyası düzenliyor.
Bir annenin haykırışlarının duyulduğu yardım kampanyası sırasında yürek burkan görüntüler ortaya çıktı. 3 yaşındaki Alperen bebeğin annesi, “Alperen’de yaşıtları gibi oyunlar oynasın üstünü başını kirletsin yemeklerin içeceklerin tadını bilsin istiyorum. Evladımız göz göre göre ölüme gidiyor. Çare içinde çaresiz kaldık. Alperen’in bu mücadeleyi kazanması için sizlerin maddi manevi desteklerinize ihtiyacımız var.” sözleri ile duyanların yüreklerini yaktı.
Aksaray İl Genel Meclis Üyesi Sadık Duymaz, konu hakkında yaptığı açıklamada, “SMA hastası bir çocuğumuz var, Nuh Alperen Teksöğüt. Annesi Nevşehirli babası Ortaköylü. Maalesef çocuğumuz SMA hastası ve kampanyası sizlerin desteği ile yüzde yetmişe geldi. Hemen Nevşehir’de komşu ilimizde SMA hastası Yusuf Eren’imiz vardı, kampanya başlatıldı ve 11 ayda kampanyası tamamlandı. Yine komşu ilimizde Niğde’de Elif Sare bebeğimiz vardı. Onun kampanyası da aile uzman çavuş olduğu için çok çabuk tamamlandı. Fakat Aksarayımızın bebeği Nuh Alperen Teksöğüt sahipsiz olduğu için kampanyası tamamlanamadı. Yüzde yetmişlik bir dilime geldi kampanya ve sizlerin desteğine çok ihtiyacı var. Bütün Aksaray halkından, iş insanlarından, bürokratlarından, siyasilerinden, hayırseverlerinden destek istiyoruz. Lütfen Nuh Alperen’in elini tutun. Çocuğumuz yedi makineye bağlı yaşıyor. Halk dilinde kas hastası diye geçiyor ama tıp dilinde SMA hastası. Allah rızası için kıymetli Aksaraylılar Alperen’e yardım edin. Çocuk makinelere bağlı yaşıyor ve son 500 gramı var. Yüzde yetmişe geldik. Yüzde on dilim daha atlamış olsak bu kampanya tamamlanır. Sizlerden desteğe ihtiyacımız var. Aksaray’ın basınından destek istiyoruz, siyasilerinden destek istiyoruz.” sözlerine yer vererek Nuh Alperen için yapılan yardım kampanyasına destek istedi.
Adeta bir annenin feryadı olan sözler ve İl Genel Meclisi Üyesi Sadık Duymaz’ın ifadeleri duyanların akıllarına kazınırken Nuh Alperen bebek için başlatılan yardım kampanyasında oldukça ciddi bir noktaya gelindi. Alperen bebeğin tedavisi için hastane tarafından verilen fiyat teklifi 1,8 milyar dolar olurken bu fiyatın yüzde 70’i tamamlandı ve tedavi için toplanan ücret 1,3 milyar dolara ulaştı.
Fakat henüz tedavi için istenen ücretin tamamen karşılanmasına 563.400 dolar var. 3 yaşındaki Nur Alperen’in sesi olan ailesi, evlatlarının iyileşebilmesi için var güçleriyle mücadele etmeye devam ederken, Alperen bebeğe yardımda bulunmak isteyen kişiler için gerekli adresler şu şekilde;
Ziraat Bankası Türk Lirası Hesabı | ₺
TR060001001916570957465007
Banka: 1916
Hesap: 57095746-5007
Alıcı: Uğur Teksöğüt
Açıklama: Nuh Alperen
Ziraat Bankası Euro Hesabı | €
TR490001001916570957465009
Banka: 1916
Hesap: 57095746-5009
Alıcı: Uğur Teksöğüt
Açıklama: Nuh Alperen
Ziraat Bankası Dolar Hesabı | $
TR760001001916570957465008
Banka: 1916
Hesap: 57095746-5008
Alıcı: Uğur Teksöğüt
Açıklama: Nuh Alperen
YURTDIŞI İBANIMIZ 🇩🇪
Alıcı: Asya Hilfsorganisation e.V.
IBAN: DE86 4306 0967 1204 4131 56
BIC: GENODEM1GLS
Verwendungszweck: Spende Nuh Alperen Teksögüt
Haber: Ağustos Gerçe